
Permítanme que me presente....
Mi nombre es Rafa. Nací el seis de marzo de
2009 en San Javier, Murcia. Tengo Síndrome de Moebius.
Este síndrome me hace ser diferente
porque me impide poder sonreír, hacer muecas,.. Pero no me incapacita
para estar contento, enfadado, llorar o sorprenderme. Si aprendes a
mirarme, conocerás mi estado de ánimo.
En muchas ocasiones el Síndrome de Moebius está acompañado de otras patologías. En mi caso nací con pies zambos, retrognatia y con lo que a priori parece más importante; He nacido sin manos.
He superado una grave infección respiratoria por la que tuve que estar sedado durante una semana. Soy portador de
traqueotomía y sonda gástrica. Ya no necesito respiración
mecánica. Utilizo férulas para corregir mis pies zambos. Recibo
fisioterapia y estimulación.
Tendré problemas para pronunciar
correctamente y cicatrices de guerras ganadas. Me queda un
largo camino por recorrer y muchas pruebas que superar. Solo
necesito tiempo y confianza.
Como podréis entender, no soy yo el que escribe esto. Es mi padre quien se permite la licencia de hacerlo en mi nombre.
Y es, él, quién dice que tengo los ojos más bonitos del mundo.

*Las siguientes imágenes no deberían ser utilizadas sin el consentimiento de los propietarios. Gracias. |
yo también soy moebius
| Esta preciosidad se llama Irune. Vive en el País Vasco, en un pueblo muy especial llamado Ernua... Pero mejor que nos lo cuente, Susana Romero, quien le ha escrito este cuento: |
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En Colombia vive un pequeño, pero temido pirata, que surca los mares del Caribe en busca valiosos tesoros. Responde al nombre de Jose Mario. El mismísimo Jack Parrot evita, a toda costa, enfrentarse a él. Su mamá podría contarte cientos de cosas acerca de sus aventuras y batallas ganadas. m.a.r.i.j.o@hotmail.com |
| Yolanda vive en Barcelona. Es alegre, divertida y dicharachera. Participa muy activamente con la Asociación Catalana y con la Fundación Síndrome de Moebius. Ha creado un grupo en facebook Yolanda ha aparecido en campañas informativas sobre Moebius y en programas de televisión. |
![]() | En Venezuela vive un hada madrina, disfrazada de señora. Todo lo que toca con su varita mágica, lo convierte en fantasía adornada de bondad, amor, energía y buenas intenciones. Se hace llamar Susana. Ha publicado su primer libro, SuSana, en el que trata un tema que ella conoce muy bien: Vivir con Moebius (más info en Movimiento Moebius) |
Erika es una joven Colombiana con muchas inquietudes. Le gustaría formar una asociación de afectados de Síndrome de Moebius en su país y tiene otros proyectos a los que estaremos atentos. Solo añadir tres palabras más... Guapa, guapa y guapa. |
![]() | | Carlos Sanchez Joven
Peruano de 20 años, estudio Diseño de Paginas Webs Y Digital, le gusta
la música, cantar y bailar, actualmente esta en varios proyectos, su
mayor sueño es poder sonreir y realizar en su país una ONG solida para
mas afectados con Moebius, tiene una pagina web: y estara feliz de ayudar a alguien en cualquier parte del mundo con sus
experiencias o contactarse con mas Moebius, escribele a: caique@unpixelporunasonrisa.com
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Tim Smith realiza una fantástica labor de difusión del síndrome de moebius, desde los EEUU, a través de su web |
| Envíanos tu foto. yosemoebius@ hotmail.es |



