.:Yo sé Moebius es una afirmación que me gustaría que compartieras conmigo cuando hayas visto esta web.   Mi objetivo es dar a conocer el síndrome que afecta a mi hijo, explicando lo que le sucede. Sin tapujos. Sin complejos.


.:Yo sé Moebius es un grito,una llamada de atención. Para hacer saber que estamos aquí, a la vuelta de la esquina. Como otros muchos afectados y familiares de PERSONAS con enfermedades raras o discapacidad. Un colectivo que necesitan superarse, día a día, para hacerse de un hueco en este mundo tan perfecto que nos hemos inventado.


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>>Cuando un médico te dice que tu hijo tiene el Síndrome de Moebius , te surgen muchas interrogantes...




Para entonces, ya te habrás dado cuenta de que algo pasa; ya que la principal característica de este síndrome es la falta de expresión facial que se manifiesta cuando el recién nacido al llorar no modifica la expresión de la cara.

El diagnóstico no siempre llega lo rápido que debería. A pesar  de que los signos clínicos son evidentes desde el primer momento, un altísimo porcentaje de médicos desconoce la existencia de este síndrome.

Una vez has entendido lo que le pasa a tu hijo, lo siguiente que haces es buscar respuestas en internet. Y compruebas que  existen cientos de páginas y blogs con la misma información que se repite una y otra vez. Afortunadamente, este medio, te sirve para contactar con otros afectados y asociaciones que te aportan la esperanza que necesitas en esos momentos.

No soy un experto en este síndrome. De hecho lo desconocía hasta  que, un día, un médico me dijo que mi hijo tenía Síndrome de Moebius




Rafa tiene síndrome de Moebius asociado a otras malformaciones


¿Qué es el Síndrome de Moebius?


-El  Síndrome de Moebius es una patología poco frecuente. Se produce porque el 6º y 7º par de nervios craneales no se desarrollan completamente y no pueden transmitir las órdenes que el cerebro manda a los músculos implicados. Otros pares craneales pueden estar afectados. Se considera un problema neurológico, sin que esto quiera decir que afecte al aprendizaje o al desarrollo mental.

-La característica principal del Síndrome de Moebius es la parálisis facial. Que queda manifiesta cuando al llorar o reír los afectados no cambian la expresión de la cara. La parálisis de los músculos faciales también dificulta la pronunciación, el cierre completo de la boca, la alimentación y el parpadeo.

-Otra de las características importantes de este síndrome es la incapacidad de mover los ojos lateralmente. Dando la sensación de tener la mirada fija o perdida. En ocasiones los afectados presentan estrabismo y movimientos involuntarios de los ojos.

-Puede ser unilateral o bilateral, o lo que es lo  mismo, la parálisis puede afectar a una parte o a toda la cara.

-La retrognatia y la micrognatia (mandíbula retraída o pequeña) pueden estar asociadas al síndrome de Moebius. Estas patologías podrían ocasionar problemas obstructivos que dificultan la respiración, y en algunos casos es necesario realizar una traqueostomía; además, el mal desarrollo de la mandíbula agrava la dificultad que suelen tener los afectados por parálisis facial para succionar, tragar o masticar.

-Un llamativo porcentaje de afectados por Moebius presentan malformaciones en las extremidades. Siendo lo más común los pies zambos (pie boot), que se corrigen con cirugía y ortopedia durante los primeros años del niño.

-Las malformaciones de las extremidades superiores, las menos frecuentes, suelen presentarse en dedos y manos.



Nervios-Pares craneales

 

Preguntas  frecuentes

>¿Se puede curar el síndrome de Moebius? >No.

>¿Es degenerativo  el síndrome de Moebius? >No.

>¿Es hereditario el síndrome de Moebius? >No.

>¿Se puede prevenir el síndrome de Moebius? >No.

>¿Se sabe exactamente qué provoca el Síndrome de Moebius? -No

Hay varias teorías sobre por qué se produce este síndrome. La más extendida es la falta de riego sanguíneo durante el proceso de gestación, en las primeras semanas.

>¿Hay tratamientos específicos para el Síndrome de Moebius?>No

Los tratamientos son los mismo que recibiría un afectado de las distintas patologías que puede agrupar este síndrome: estrabismo, parálisis, sindactilia, pies zambos, retrognatia ... 

Las soluciones suelen ser quirúrgicas.                      



Información más completa y detallada:
  Fundación Síndrome de Moebius